Back Back
South Asians With IBD: Q&A (Urdu)
Optimizing Care for South Asians With IBD: Q&A From a Patient and HCP Panel Discussion (in Urdu)

Released: September 19, 2023

Tauseef Ali
Tauseef Ali, MD, FACG, AGAF
Sabina Ali
Sabina Ali, MD
Tina Aswani-Omprakash
Tina Aswani-Omprakash, MPH
Madhura Balasubramaniam
Madhura Balasubramaniam, MA
Sumit Bhatia
Sumit Bhatia, MBBS, MD, DM
Parakkal Deepak
Parakkal Deepak, MBBS, MS, FACG 
Neha D. Shah
Neha D. Shah, MPH, RD, CNSC, CHES
Activity Information

Activity

Progress
1
Course Completed
Continue
Key Takeaways
  • نگہداشت صحت کے پیشہ ور افراد کو معیار زندگی کے بارے میں مریضوں کے ساتھ کھل کر بات کرنی چاہیئے، خاص طور پر تاحیات ادویات اور سرجری کی آپشنز کے بارے میں۔
  • وسائل مریضوں اور نگہداشت صحت کے پیشہ ور افراد دونوں کے لیے دستیاب ہیں تاکہ IBD والے افراد کے مجموعی معیار زندگی کو بہتر بنایا جا سکے

ماہرین اور مریضوں کے حمایتی دنیا بھر میں IBD والے جنوبی ایشیائی مریضوں کو درپیش آنتوں کی سوزش کی بیماری (IBD) کی دیکھ بھال میں درپیش چیلنجوں اور ثقافتی رکاوٹوں کے بارے میں ایک بالمشافہ سمپوزیم میں پوچھے گئے سوالات کے جوابات دیتے ہیں جس کا عنوان تھا، "حدوں کو توڑنا: مین لینڈ اور اس سے پرے IBD والے جنوبی ایشیائیوں کی نگہداشت کو بہتر بنانا۔"

 

STRIDE-II نے 2020 کے آخر میں السریٹو کولائٹس (UC) اور کرون کی بیماری کے لیے ہدف پر مبنی علاج کی حکمت عملی کی سفارشات کو اپ ڈیٹ کیا۔ جنوبی ایشیائی مریضوں میں STRIDE-II کے اہداف کو حاصل کرنے کے لیے آپ کی کیا سفارشات ہیں؟

 

سمیت بھاٹیہ، MD, DM:

ہندوستان میں، ہم اکثر پہلے ہدف کے ساتھ جدوجہد کرتے ہیں—طبی ردعمل—جو عام طور پر سٹیرائڈز یا بائیولوجکس کے استعمال سے حاصل کیا جاتا ہے۔ تاہم، یہ ہمارے زیادہ تر مریضوں کے لیے عملی آپشنز نہیں ہیں۔ اگرچہ ہم ایسے مریضوں کو مرحلہ وار طریقہ استعمال کرتے ہوئے بائیولوجکس پیش کرتے ہیں جو اچھے امیدوار ہوں اور اس علاج کے مالی طور پر متحمل ہو سکتے ہوں، ہمارے زیادہ تر UC والے مریض مونو تھراپی حاصل کرتے ہیں۔ میری پریکٹس میں، اب ہم ایک ہدف کے طور پر بلغمی شفا یابی جیسے ردعمل کو شامل کر رہے ہیں۔

 

پراکؔل دیپک، MBBS, MS, FACG:

جب مریض STRIDE-II کے اہداف حاصل کریں، تو ان سے پوچھیں کہ کیا انہوں نے ہدف کے حصول کے ذریعے معیار زندگی (QoL) میں کسی بہتری کا تجربہ کیا ہے۔ آپ کو ایسے حالات کا سامنا ہو سکتا ہے، مثال کے طور پر، سیکنڈ لائن یا تھرڈ لائن تھراپی کے ساتھ، جہاں آپ اس بلند ہدف کو حاصل کرنے کے لیے خوراک میں اضافہ کر سکتے ہیں، لیکن مریض رکنا چاہتے ہیں کیونکہ وہ جس جگہ ہیں اسی سے خوش ہیں۔ اگرچہ اس سے STRIDE-II سفارشات کی منظوری پوری نہیں ہو سکتی، لیکن یہ ایک مشترکہ فیصلہ سازی کے عمل کے طور پر ان اہداف کو حاصل کرنے کے لیے حقیقی دنیا کا نقطہ نظر ہے۔

 

 

جب نگہداشت صحت کے پیشہ وار (HCPs) مریضوں سے ان کے QoL کے بارے میں پوچھتے ہیں، تو مریض کیا مکالمہ سننا چاہتے ہیں؟

 

مدھورا بالاسبرامنیم، MA:

مریض/مریض کے حمایتی کے نقطہ نظر سے، مجھ سے میری علامات، بائیو مارکرز، یا اینڈوسکوپی یا MRI کیا دکھا رہی ہے، اس بارے میں پوچھنے کی بجائے یہ پوچھیں کہ میں کیسا محسوس کر رہا ہوں۔ مجھ سے پوچھیں کہ میں کیسا ہوں؛ کیا میں وہ زندگی گزارنے کے قابل ہوں جو میں چاہتا ہوں؟ HCPs ہم سے ہمارے علاج کی خواہشات اور ہم وہاں کیسے پہنچنا چاہتے ہیں، اس کے بارے میں پوچھ سکتے ہیں۔ میرے ڈاکٹر کا یہ کہنا سن کر، "آپ جوان ہیں؛ آپ اس وقت جہاں ہیں، اس سے بہتر صحت حاصل کر سکتے ہیں،" نے آخر کار ایک بائیولاجک تھراپی کا انتخاب کرنے میں میری مدد کی۔ IBD والے لوگ اکثر سوچتے ہیں کہ "یہ" بہترین حالت ہے جو وہ حاصل کر سکتے ہیں: خوراک کی پابندیوں کے ساتھ زندہ رہنا اور ہر چند گھنٹوں بعد بیت الخلاء کی ضرورت محسوس کرنا۔ یہ جاننا کہ ہم بہترصحت حاصل کر سکتے ہیں اور بہتر محسوس کرنے کی خواہش رکھتے ہیں، یہ بات مریضوں تک پہنچانا ضروری ہے۔

 

ٹینا اسوانی-اوم پرکاش، MPH:

IBD والے مریضوں کو شاید معلوم نہ ہو کہ ان کا QoL بہتر ہو سکتا ہے۔ کبھی کبھی، ہمیں یہ بتانے کے لیے HCPs کی ضرورت ہوتی ہے کہ ہم زندگی میں بہت کچھ کھو رہے ہیں۔ جب ہم "لوگ کیا کہیں گے" (لوگ کیا کہیں گے) بیان بازی سے مغلوب ہو جاتے ہیں—یا یہ کہ ہمیں تکمیلی یا متبادل معالجات (CAMs) لینے چاہیئیں کیونکہ یہ سمجھا جاتا ہے کہ بائیولوجکس ہم سب پر منفی اثرات مرتب کرنے والے ہیں—ہم نہیں جانتے کہ اس اعتقاد اور حقیقت کا موازنہ کیسے کرنا ہے۔ تاہم، اگر کوئی معالج ہم سے پوچھتا ہے، "کیا آپ اسکول جانے کے قابل ہیں؟ کیا آپ کام پر جانے کے قابل ہیں؟ کیا آپ باتھ روم جائے بغیر یا فوری حاجت کے بغیر کئی گھنٹے رہ سکتے ہیں؟" یہ تمام سوالات ہمیں یہ احساس دلا سکتے ہیں کہ ہم ایک بہتر زندگی کے مستحق ہیں اور شاید تجویز کردہ ادویات یا سرجری کی طرف بڑھنا ہمارے بہترین مفاد میں ہے۔ اس لیے ثقافتی طور پر موزوں گفتگو کرنا اور یہ سبھی انتہائی ضروری سوالات پوچھنا اہم ہے۔

 

توصیف علی، MD, FACG, AGAF:

مغرب میں پریکٹس کرنے والے اور جنوبی ایشیائی مریضوں کی دیکھ بھال کرنے والے میرے ساتھیوں کے لیے، مریض کی ہر طبی اصطلاح کو سمجھنے اور فیصلہ سازی کی اہلیت بہترین نہیں ہو سکتی۔ میرا مشورہ، یہاں تک کہ دوسری قومیتوں کے مریضوں کے لیے بھی، فیصلہ سازی میں خاندان کو شامل کریں لیکن انہیں اپنی گفتگو اور سفارشات کا ترجمہ کرنے کے لیے استعمال نہ کریں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ آپ جس پیغام کو پہنچانے کی کوشش کر رہے ہیں وہ اسے مریض کے احترام میں چھوڑ سکتے ہیں یا اس کے الفاظ میں رد و بدل کر سکتے ہیں۔ لہٰذا، ایک غیر جانبدار مترجم کا استعمال کریں جو آپ کے پیغام کو درست طریقے سے شیئر کر سکے۔ اس کے علاوہ، پاکستان کا سفر کرنے اور وہاں مریضوں کی نگہداشت کرنے کے بعد، میں نے سیکھا کہ کولونوسکوپی کروانا کچھ لوگوں کے لیے ان کے عقیدے کی وجہ سے مشکل ہو سکتا ہے۔ مریض محسوس کر سکتے ہیں کہ یہ خلاف ورزی ہے اور وہ اسے کروانے پر راضی نہیں ہوں گے، لہذا آپ کو علاج کے ردعمل کی نگرانی کے لیے بائیو مارکر اور دیگر چیزوں پر انحصار کرنا پڑے گا۔ ہدف پر مبنی علاج کے تصورات کا اطلاق اور QoL کو دریافت کرنا بعض اوقات ان مریضوں میں بہت مشکل ہوتا ہے۔

 

آپ مریضوں کے ساتھ CAMs پر کیسے بات کرتے ہیں؟ اگر CAMs ایک جدید تھراپی کو اپنانے میں رکاوٹ ہیں، تو آپ مریضوں کے لیے کیا حکمت عملی اختیار کریں گے؟

 

سبینا علی، MD:

بچوں کے معدے و آنتوں کے ماہر کے طور پر، CAMs اور غذائی معالجوں پر اکثر بحث ہوتی ہے۔ والدین اکثر اپنے بچے کو زندگی بھر دوا دینے کے بارے میں فکر مند رہتے ہیں، اس لیے وہ غذائی معالجہ اور/یا CAMs کی تلاش کر سکتے ہیں۔ میں والدین کو یہ بتاتے ہوئے اس بحث کو شروع کرتی ہوں کہ میں بچے کی نشوونما کی پیمائش کرتی ہوں اور یہ غذا ایک مخصوص وقت، جیسے کہ 3 ماہ کے لیے پلان A ہو سکتی ہے، اور اس وقت ہم بچے کی نشوونما کا جائزہ لیں گے۔ اسی بحث کے دوران اور مشترکہ فیصلہ سازی کا استعمال کرتے ہوئے، ہم ایک پلان B بھی بناتے ہیں تاکہ ضرورت پڑنے پر یہ 3 ماہ بعد لاگو کرنے کے لیے تیار ہو۔

 

سمیت بھاٹیہ، MD, DM:

جب مریضوں کو یہ احساس ہوتا ہے کہ انہیں زندگی بھر دوائیں لینا ہوں گی، تو وہ شاید اپنی تشخیص کو قبول کرنے کے لیے تیار نہیں ہو سکتے۔ ہم IBD کے لیے بہت مہنگا علاج پیش کرتے ہیں جس میں کامیابی کے تقریباً %40 سے %50 امکانات ہوتے ہیں، جس کے ساتھ اہم ناموافق اثرات بھی ہوتے ہیں۔ اس کے بعد، مریض ایک متبادل دوا کے ماہر کو دکھا سکتے ہیں جو بغیر کسی ناموافق اثرات کے سستا "علاج" پیش کرتا ہے۔ مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے لیے انتخاب آسان دکھائی دیتا ہے: مریض وہ راستہ اختیار کرتے ہیں جو انھیں امید اور "شفا" کی پیشکش کرتا ہے۔ زیادہ تر واپس آتے ہیں جب انہیں احساس ہوتا ہے کہ "شفا" ان کے لیے کام نہیں کر رہی ہے۔ HCPs کے لیے یہ اب بھی ضروری ہے کہ وہ دواؤں کی پیشکش کریں اور پھر مریضوں کو فیصلہ کرنے دیں۔

 

پراکؔل دیپک، MBBS, MS, FACG:

 

میرے خیال میں HCPs کے لیے کلیدی عمل مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے ساتھ کام جاری رکھنا ہے اور یہ تسلیم کرتے ہوئے کہ مریضوں کے عقائد مختلف ہو سکتے ہیں پیغام پر قائم رہنا ہے۔ سمجھوتہ کریں، گفت و شنید کریں، اور وقت کے ساتھ ساتھ وہ واپس آ سکتے ہیں۔

 

جنوبی ایشیائی غذائی تجاویز کو شامل کرنے کے طریقے کے بارے میں لوگ کہاں سے رہنمائی حاصل کر سکتے ہیں؟

 

نیہا ڈی شاہ، MPH, RD, CNSC, CHES:

آج، بہت سے معدہ و آنت کے HCPs کے دفتر میں IBD کی مہارت والے غذائی ماہرین موجود ہیں جو مدد کر سکتے ہیں، لیکن اگر نہیں ہو، تو HCP مریض کو کسی ماہر غذائی کے پاس بھیج سکتا ہے جو کھانوں کو شامل کرنے میں مدد کر سکتا ہے۔ اگر مریضوں کو غذائی ماہر تک رسائی حاصل نہیں ہے، تو کلینک کی ملاقات میں غذائیت کی تعلیم شامل ہو سکتی ہے—بشمول تحریری معلومات—جو کہ خوراکوں کی فہرست سے بڑھ کر ہوتی ہے۔ جنوبی ایشیا کے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے لیے یہ ضروری ہے کہ وہ اس وقت بات کریں جب ان کی غذائی ثقافت پر توجہ نہیں دی جا رہی ہو اور یہ کہیں کہ "ہم مختلف طریقے سے کھاتے ہیں۔" مریضوں کی حوصلہ افزائی کریں کہ وہ HCP کے ساتھ اجزاء کا اشتراک کریں اور اس بارے میں مدد طلب کریں کہ انہیں دوبارہ اپنی خوراک میں کیسے شامل کریں یا کیا انھیں دوبارہ شامل کیا جا سکتا ہے۔

 

آپ ایسے مریضوں کی کاؤنسلنگ کرنے والے HCPs کو کیا مشورہ دے سکتے ہیں جنہیں اوسٹومی (پیٹ پر بیگ لگانے) کی ضرورت ہے؟

 

ٹینا اسوانی-اوم پرکاش، MPH:

بہت سے مریضوں کو لگتا ہے کہ وہ ثقافتی خیالات کو سامنے نہیں لا سکتے کیونکہ ان کا HCP سمجھ نہیں پائے گا۔ میں سرجنوں اور معدے و آنتوں کے ماہرین سے کہوں گی کہ وہ مریضوں سے بات کریں اور انہیں اور ان کے اہل خانہ کو بتائیں کہ اوسٹومی ایک جان بچانے والا اقدام ہے جو QoL کو بھی بہتر بناتا ہے۔ ہمیں مزید کھل کر مکالمہ کرنے کی ضرورت ہے جس میں یہ ضروری تفصیلات شامل ہوں کہ اوسٹومی کس طرح QoL کو بہتر کرتی ہے، بشمول یہ کہ مریض درد میں باتھ روم جانے کی ضرورت کے بغیر اپنی زندگی دوبارہ گزار سکتے ہیں اور یہ کہ وہ کام کر سکتے ہیں، اسکول جا سکتے ہیں، کھیل کھیل سکتے ہیں، تیراکی کر سکتے ہیں، اور تعلقات بنا سکتے ہیں۔

 

سمیت بھاٹیہ، MD, DM:

مجھے معلوم ہوتا ہے کہ مریضوں کے لیے ایسے دوسرے لوگوں سے بات کرنا بھی مددگار ثابت ہوتا ہے جو اپنے تجربے کا اشتراک کرنے کے لیے تیار ہیں، خاص طور پر ایک جیسی عمر، جنس یا ثقافت کے لوگوں کے لیے، تاکہ مریض دوسرے شخص کے سفر کو سمجھ سکیں۔ مریضوں کے درمیان ان بالمشافہ تعاملات کو معاون گروپوں کے ذریعے سہولت فراہم کی جا سکتی ہے جن کے پاس ایسے رضاکار ہوتے ہیں جو اپنے تجربات کے بارے میں بات کرنے کے لیے تیار ہوتے ہیں۔

 

HCPs جنوبی ایشیائی مریضوں اور دیگر نسلی اور قومیتی گروہوں کے لیے، جن کی مناسب نمائندگی نہیں ہوتی ہے، طبی آزمائشوں میں اندراج کو کیسے بڑھا سکتے ہیں؟

 

سمیت بھاٹیہ، MD, DM:

مجھے جنوبی ایشیائی اور دیگر مریضوں کی آبادیوں کے ساتھ طبی آزمائشوں پر بات کرنے میں ہمیشہ مشکل پیش آتی ہے۔ لفظ "تحقیق" ان کے لیے بہت ڈراؤنا ہو سکتا ہے، اس لیے میں اس سے گریز کرنے کی کوشش کرتا ہوں۔ طبی آزمائشوں اور ان کے فوائد کو آپ کس طرح بیان کرتے ہیں، اس میں تخلیقی بنیں۔ طبی آزمائشوں میں حصہ لینے سے مریضوں کو وہ علاج آزمانے کا موقع ملتا ہے جس کے وہ بصورت دیگر مالی طور پر متحمل نہیں ہو سکتے ہیں۔

 

پراکؔل دیپک، MBBS, MS, FACG:

میرے خیال میں یہ آسان ہوتا ہے اگر علاج کرنے والا معدے و آنتوں کا ماہر مریض کے کلینک میں موجود ہونے کے دوران طبی آزمائش کے موقع کی پیش کش کرے—مجھے لگتا ہے کہ یہ فالو اپ فون کال میں گفتگو کرنے کی نسبت بہتر بھرتی کی شرحوں کی طرف لے جاتا ہے۔ اس کے علاوہ، میرے خیال میں مرحلہ III کے مطالعہ کے لیے بھرتی کرنا مرحلہ II کے مقابلے میں آسان ہوتا ہے کیونکہ آپ پہلے کے نتائج اور کسی بھی ناموافق وقوعات پر بات کر سکتے ہیں۔ HCPs کو پروٹوکول اور آزمائشی ڈیزائنوں کا پتہ ہونا چاہیئے اور آیا پلیسبو حاصل کرنے والے مریض جن کا مرض بھڑک اٹھتا ہے وہ کھلے لیبل والے حصے میں جا سکتے ہیں یا نہیں۔ مریضوں کو مواقع سے آگاہ کریں، بشمول شمولیت اور اخراج کے معیار اور اس حقیقت سے کہ اگر وہ اس آخری دوا کو آزماتے ہیں، تو یہ انہیں بعد میں کسی بھی آزمائشی مواقع کے لیے نااہل کر سکتا ہے۔ مریضوں سے پوچھیں کہ ان کے خیال میں وہ کیا چیز ہے جو انہیں آزمائش میں شامل ہونے کے موقع سے فائدہ اٹھانے سے روک رہی ہے۔

 

مدھورا بالاسبرامنیم، MA:

ایک مریض کے طور پر میرے لیے خوفناک چیز طبی آزمائشیں ہیں۔ شاید طبی آزمائشوں کے بارے میں بحث ابتدائی اور جاری گفتگو ہونی چاہیئے۔ بصورت دیگر، طبی آزمائش ایک آخری آپشن کی طرح محسوس ہوتی ہے۔ اس کے علاوہ، QoL کے بارے میں بات کریں۔ میرے خیال میں بہت سے جنوبی ایشیائی مریضوں کے لیے جو طبی آزمائش میں حصہ لینے پر غور کر رہے ہوں، سب سے بڑا خوف ناموافق اثرات اور خود پر تجربات کیے جانے کا خوف ہے۔ HCPs کو اس بات پر زور دینا چاہیئے کہ جو چیز خطرے میں ہے وہ محض بائیو مارکر میں بہتری نہیں ہے بلکہ مریض کے مجموعی QoL میں بہتری ہے۔ میرے خیال میں اس بات چیت کو بھی جاری رکھنے کی ضرورت ہے۔

 

آپ کے خیالات؟

آپ کی پریکٹس میں، آپ کے IBD والے مریض IBD کی دیکھ بھال کے کن پہلوؤں میں سب سے زیادہ دلچسپی رکھتے ہیں؟ ذیل میں بحث کے سیکشن میں اپنا جواب پوسٹ کر کے گفتگو میں شمولیت اختیار کریں۔

Continue

Poll

1.

In your practice, which aspects of IBD care are your patients with IBD most interested in?

Submit