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共同决策
她的生活，她的选择：优化育龄妇女的人类免疫缺陷病毒护理

Released: April 01, 2020

Expiration: March 31, 2021

Linda-Gail Bekker
Linda-Gail Bekker, MBChB, DTM&H, DCH, FCP(SA), PhD
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我回想起早年照顾人类免疫缺陷病毒女性。我试图在 2000 年代在南非建立一个新的抗逆转录病毒药物诊所，药物是如此的有限和珍贵，以至于我们不得不进行定量配给。这意味着这些药物流向了有孩子并显示出“社区价值”的人。在许多情况下，这些人是女性，她们对人类免疫缺陷病毒的诊断感到困惑，并且面临着不确定的未来。使这段痛苦的时刻更加复杂的是，还存在着一种不言而喻但无处不在的感觉，即任何更多的怀孕都将被认为是不负责任的，不值得珍贵的抗逆转录病毒药物，当然也不应受到鼓励。

我们已经走了很长一段路...女人现在有了选择！
自从早期人类免疫缺陷病毒治疗以来，已经发生了许多变化，现在女性能真正携带人类免疫缺陷病毒体验生活。首先，随着新型抗逆转录病毒药物的问世，我们现在正处在一个无法检测到的病毒载量意味着无法将病毒传播给性伴侣的时代 (U=U)，为女性提供护理。

我们从许多患者那里听到了这种解放有多么难以置信。其次，我们现在知道如何就更安全的观念向患者提供建议，即使在关系不和谐时，如何几乎确保婴儿出生时没有感染人类免疫缺陷病毒，以及如何即使在感染人类免疫缺陷病毒的情况下也要以爱心方式母乳喂养一个新的婴儿。这一切都意味着人们现在可以自由地做出最适合其个人情况的生殖选择，这对于她们及其家庭而言可能是非常个人化的。

鉴于最近的一项委员会提倡将性健康和生殖健康定义为不仅不存在疾病，而且将其定义为身体、情感、精神和社会健康的状态，因此这些选择变得如此重要。

因此，所有个人都有权做出决定其身体的决定并有权获得支持该权利的服务，其中包括：

  • 尊重她们的身体完整性、隐私权和个人自主权
  • 自由定义自己的性特性，包括性取向、性别认同和表达
  • 决定是否以及何时进行性活动
  • 选择她们性伴侣
  • 拥有安全愉快的性经历
  • 决定是否，何时以及与谁结婚
  • 决定是否生孩子，何时生，以什么方式生孩子以及生多少个孩子
  • 在其一生中都可以获取实现上述所有目标所需的信息、资源、服务和支持，而不受歧视、强迫、剥削和暴力

如果我们说人类免疫缺陷病毒现在是慢性疾病，患者的寿命可以延长和恢复，那么随之而来的生活质量也必须得到恢复。当我们将有关性生活和生殖生活的决策完全交到她们手中时，我们便赋予她们很大的权力。只有清楚，明确地提供所有相关事实和信息，这才有意义。今天在为年轻女性提供咨询时，无论是否怀孕，是否考虑进行暴露前预防或考虑抗逆转录病毒疗法的避孕方法，我的方法都是相同的：清晰、相关的信息；倾听；以及公开、公正的对话。通过这种方法，我们使妇女能够做出明智的决定。

评估携带人类免疫缺陷病毒的育龄妇女使用人类免疫缺陷病毒药物的风险和益处
正是在这种结果显著改善和以人类免疫缺陷病毒患者为中心的护理的背景下，2018 年中期，临床医生面临着来自博茨瓦纳一项出生监测研究的初步分析的新数据，该数据突然而出乎意料的使女性人类免疫缺陷病毒感染的管理复杂化。数据表明，dolutegravir 是一种推荐的一线抗逆转录病毒药物，被证明是高度有效和安全的，可能与受孕或怀孕初期接受该药物的妇女所生婴儿的神经管缺陷风险增加有关。这一临时调查结果的发布促使多个国家和国际准则专家小组发布了在育龄妇女和怀孕期间使用 dolutegravir 的修订建议，以避免在受孕和早孕期间接触 dolutegravir。

对一个较大的应计数据集的更新分析表明，涉及另外 1257 例出生病例的在怀孕时接受 dolutegravir 暴露导致神经管缺陷患病率为 0.30% (5/1683; 95% CI:0.13-0.69)，远低于基于 2018 年数据集中的 426 次出生暴露的 0.94% 的中期比率。

尽管该比率低于先前的指示，但仍略高于在受孕期间接受非-基于 dolutegravir 的抗逆转录病毒治疗的女性中神经管缺损的 0.10% 患病率 (15/14,792; 95% CI:0.06-0.17).

根据最新发现，世界卫生组织已确认使用基于 dolutegravir 的抗逆转录病毒疗法作为所有人类免疫缺陷病毒携带者的首选一线和二线疗法；世界卫生组织还指出，对于有生育潜力的使用抗逆转录病毒疗法的妇女来说，dolutegravir 的益处（包括更好的病毒抑制，更少的孕产妇死亡以及更少的性和母婴传播）可能超过了潜在的神经管缺陷风险小幅增加。该指南强调以妇女为中心，以权利为基础的方法，在该方法中，应向妇女提供有关 dolutegravir 的利弊的咨询，以就其使用作出明智的决定。

无论人类免疫缺陷病毒血清状况如何，在怀孕时还是在受孕时使用任何药物的问题始终是一种风险与收益的关系。毫无疑问，如果可能的话，最好在受孕时和怀孕期间避免使用任何药物。然而，当药物可以保护婴儿免受威胁生命的感染时，谨慎使用该药剂/药物/干预措施的决定就成为了重点。作为医疗服务提供者，我的工作是在妇女生育期间为她们提供最佳选择，其中包括防止怀孕的方法（如果那是她们的选择），以及对自己及其后代的最佳药物，如果她们选择受孕。

我从来没有遇到过一个不想为她未出生的孩子做最好的事情的女人。当我们正确地对妇女进行所有可用选择的教育这一过程时，我们作为提供者便有能力谈论人类免疫缺陷病毒的“正常化”和去污名化。

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在这个互动的在线教育计划中，我们将努力提供有用的见解，以指导不断发展的育龄妇女人类免疫缺陷病毒治疗的现状，权衡与人类免疫缺陷病毒有关的证据以及婴儿和妇女健康的潜在抗逆转录病毒风险，并促进和尊重妇女自主制定医疗保健决定的自主权。要添加您的想法和经验，以照顾育有人类免疫缺陷病毒的育龄妇女，请回答投票问题，并通过发表评论加入讨论。

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